红网时刻9月6日讯(通讯员 李昭明)“你们的大爱让我对生命、健康、生活充满了希望、热爱和感恩。等我身体康复后,我打算学一门中医理疗手艺,帮助更多的人实现健康生活。”日前,因地中海贫血症成功实施骨髓移植手术,目前仍在深圳儿童医院住院康复的小美云,通过亲属告诉湖南省嘉禾县驻东莞流动人口计生协的叔叔阿姨。
今年3月,身患重型β地中海贫血的湖南籍女孩小美云通过嘉禾县驻东莞流动人口计生协会的关注、联络和宣传报道,广东省东莞市和湖南省嘉禾县等社会各界广泛关爱捐助,在深圳市儿童医院成功接受骨髓移植手术并恢复良好。这意味着,在与病魔抗争多年,依靠定期的输血和排铁维持生命后,小美云迎来了重生。
病魔无情人间有爱
2003年10月30日,在广东省东莞打工的湖南籍青年黄某甲和刘某英夫妇,在东莞市樟木头镇生下一个活泼可爱的女儿,取名黄美云,父母希望孩子能像天上的云彩一样美丽快乐。可好景不长,小美云的身体一天不如一天,出现异常病变。经专家会诊,确定为重型地中海贫血症,如不治疗,生命难保。通常的治疗办法是输血,输血以及“去铁”治疗,加上经常感冒发烧,各种医药费用每月多达3000余元以上。由于父母无力承担,六旬老爷爷黄光亮背井离乡来到东莞,为治疗患重度地中海贫血症的孙女,在樟木头一带靠替人背水泥干重活。
2011年10月,嘉禾县驻东莞流动人口计生协会得知这一情况后,一方面向有关部门进行了反映和协调,希望能得到有关部门的救助;同时,将这一情况写成新闻通讯,协调媒体进行刊发,呼吁社会力量关爱。《花甲老人每天背水泥为8岁“地贫”孙女延续生命》的感人故事在《嘉禾网》《红网》发出,并被东莞电视台等媒体集中关注报道后,小美云的不幸遭遇得到社会各界的同情,不少热心人士纷纷向小美云伸出援助之手,积极捐款献爱心。湖南省嘉禾县委、东莞市樟木头镇委还批示或指示有关部门,积极组织社会力量对小美云进行救助和帮助。一笔笔热心的捐款,一个个有温度的电话,让小美云和她的整个家庭感受到了社会大家庭的无限关爱,也让她们对生活充满了信心和希望。一时间,获得捐款70余万元,手术费用有了着落。
不断寻找“救命稻草”
成功募集手术费用后,下一步就是找骨髓来配型。为此,嘉禾县驻东莞流动人口计生协会不断鼓励小美云家属,只要有一线希望,就绝不放弃。黄光亮带着孙女小美云在坚持常规治疗维持生命的同时,小美云一家苦苦地等待着骨髓配型,可是中华骨髓库却没有任何反馈信息。计生协会告诉他们,另外一条路是,自己生育孩子,用同胞的脐带血来治疗小美云的病。可是由于小美云父母性格不合,最终走向了离婚,母亲外嫁。考虑到小美云要上高中,黄光亮带着她回到湖南老家,一边读书,一边按月在县人民医院输血治疗。父亲另娶后,2014年,生下了一个同父异母的孩子。
伴随着我国骨髓配移植技术的不断发展进步,小美云有了更多的希望。2019年,小美云家属得到消息,在深圳儿童医院,骨髓50%相和就可以配型成功。经过医院检查,该同父异母的孩子与小美云虽然配型概率大,但是因为其体重不足50斤,医院认为不适合做骨髓移植。于是其父亲便提出用自己的骨髓来试一试,看是否符合配型要求。经过检查,有50%的骨髓配型相合,这意味着,有了一项新的希望:其父亲也可以完成救助女儿的使命,于是便果断实施手术。
历经风雨静待花开
2020年8月,小美云经过耐心排队等待,住进了深圳市儿童医院血液肿瘤科,等待进入移植仓做干细胞移植手术。考虑到节约费用,他们在离该院不远的地方租了房子住下,在接到医院通知时又过去住院。
由于父亲与小美云的配型为半相合,为了保证疗效,医院造血干细胞移植中心为小美云制定了骨髓联合脐血造血干细胞移植手术,并制定了周密的手术和用药方案。2021年3月10日,深圳市儿童医院成功为小美云实施了手术。手术后,主治医生透露,移植过程顺利,此后的6至11天是关键,目前,连续几天的《嵌合状态分析报告》显示,一切都在向好的方向发展。小美云父亲说,通过一段时间的观察,医生说手术是很成功的。手术后有一段时间虽然有发烧,医生说考虑植入综合症,已经用药治疗,目前该症状已经消失。
回忆嘉禾县驻东莞流动人口计生协会的帮助,湘粤社会各界爱心人士的捐款和爱心,小美云一家历历在目。不管怎样,这个历经沧桑的家庭希望之灯已经点亮,小美云的生命健康迎来了阳光般的未来。